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我患有一种罕见病，叫作“局限性硬皮病”，是“系统性硬化症”的一种亚型。
系统性硬化症，简单来说就是从人的内脏到外表都在硬化、萎缩，会出现雷诺现象，肺会慢慢纤维化，心、肾、消化道等器官都会病变，对寿命的影响因人而异。局限性硬皮病没那么严重，不累及内脏，只在皮肤上出现发黑、硬化、毛孔消失、萎缩的症状，患处可以是身体的任意一处皮肤，且会扩散。
我17岁那年确诊局限性硬皮病，到现在12年了。起初是大腿根部的皮肤发黑发硬，渐渐沿着大腿内侧的肝经往下扩散，再蔓延到内脚踝的位置，吃了很多药都没有好转。直到两年前我去了上海的一家医院，照着医生开的方子开始喝中药。
近来我发现自己的症状减轻很多，与前年的照片对比，发黑的地方颜色变淡了，毛孔也长出来一些，摸着不怎么硬了。
我很高兴，把两张对比照片和医生的名字发在病友群里。病友群是一个公益组织平台，群里有“系统性”的患者，也有“局限性”的患者，以及部分病人家属。我的好转引发了大家的激烈讨论，在讨论中，我也渐渐了解到更多的故事。
有个病友患病20年，吃过很多药都没有效果，便灰了心，任由病情发展到整条腿皮肤全部萎缩。因为和我的患处位置一样，她又重拾信心，决定再试一试。
有个母亲，女儿从幼儿园就患病，辗转求医仍控制不住；也有一位女儿，她母亲是系统性硬化，已经出现肺纤维化、肺动脉高压等症状，她卖了房子陪母亲住在医院，看着母亲痛苦却无能为力。
有个男生，比我小一岁，病发7年，左手已无法握拳，整个左手臂从肩膀到手指全部硬化，还近乎扩散到全身一半的皮肤。听到这个消息的时候，我汗毛都竖起来了。
有个女孩暂时治愈了，她患处小，除了吃药还用过蜂疗、电疗，痛苦异常，还好有效果，但那感觉也终身难忘。
还有一些人病灶在脸上，额头、下巴、面中，这些位置太显眼，黑了一块或是凹陷了一块，除了自己每天照镜子会着急，也会有许多异样的目光让她们感到自卑。因为患病不想见人、焦虑到睡不着觉，是常有的情况。
我曾羡慕过有烫伤疤痕的朋友，因为她们的伤口不会扩散，只是难看而已。
那时我想，如果我没有病，只是烫伤了一部分皮肤，该多好啊。没想到，如今在别人的故事里，我也成了被羡慕的人，我听见她们说，如果我跟你一样，硬块只是长在腿上，该多好啊。
我的病灶在衣服能遮住的地方，其实与正常人无异。我在夏天也穿短裤，有人问起，就说是小时候烫伤的。要是长在衣服遮不住的地方，尤其是脸，我想我也会自卑。
局限性硬皮病一般不影响寿命，也不会痛，痒是阶段性发作，不会传染。比起不美观，更怕的是发展快。病友群里大多数人都是在北京和上海的硬皮病专家那里治疗，能控制它不恶化就已经很满足了，控制不住的可能要用激素，那是我们都怕的事。
对我来说，患病最大的痛苦来自于未知。它不是突如其来的锋利的疼痛，而是像温水煮青蛙一般，我常常会忘记它的存在。中医诊断为“皮痹”，西医认为是免疫异常，多发于女性，病因仍未明确。我和它共生，但我找不到它，我不知道身体内部哪里出了问题，也不知道会扩散到什么地步。
在吃了多年药还未好转的时候，我有过一种害怕自己会瘫痪的恐惧。如果任由它发展下去，我的腿是不是有一天会僵硬到不能动？到那时，活着还有什么意思？
这个问题，有一位患了系统硬化症的病友给了我答案。她患病8年，已经不能走动，因为身体从内到外都坏得差不多了。她说虽然她觉得活不活无所谓，但是她的家人没有放弃她，她在病时得到的关心最多，所以她仍然觉得，活着的每一天都是赚来的，她是为了爱活着。
她还说：“人很难在拥有中学会满足，反而是在失去中学会满足。如果没学会，那可能是失去的不够多。”
我佩服她的坚韧，她却告诉我，其实刚病的时候，她也怨恨过命运。自己努力生活，为人勤恳老实，从没做损害别人的事，为什么有这样的劫数？但没有人知道答案。在一点点失去自主权开始，她明白了从前的日子多么幸福，至少自己可以动。她也明白了原来人活着并不需要那么多东西，只要健康就好；没有健康，有爱也很好。
原来任何烦恼，在生死面前都是小事。
行至末路，被迫剥离了层层外在的需求，生命最本质、最珍贵的核心才得以显现。我们所需要的，远比我们以为的要少很多。
命运的无常，并不因个人的善良或努力而改变。面对突如其来的劫难，怨恨是本能。但沉溺于这无解的质问，只会让痛苦加倍。只能接受这份“无解”，把目光从无法改变的过去，投向尚可珍惜的当下。
这不是妥协，而是觉醒。
很多人说今年过得非常辛苦，我想把这些故事说给大家听。高考失利了，未来并不会一片黑暗，因为你还有大把的时间，和一颗向上的心；工作丢了，也不是前程尽毁，因为你还有成长的经验，和一腔不屈之志；无论是为情所困、为名利所忧、抑或为学习所困扰，拉长岁月的标尺来看，眼前的困境，不过都是人生路上的一道小坎。
所谓疾病、失去、发挥失常、无法改变的环境……都是既定事实，造成我们困扰的，是如何看待它。沉沦在悲伤和不甘里，什么也做不了。不如转念想到自己还拥有的，才能生出勇气来面对，真到破釜沉舟时，还是那些一直被忽视的在支撑我们走下去。
没必要总把未来担在肩上。可以努力，但不成功也没关系。多关注当下，至少你还有健康，如果跟我一样生病了，也至少还有爱。
我想我无法一下抛开尘世的烦恼，就因为生病而变成一个有智慧的人。但生病让我更关注自己的身体，向外求的时候懂得停一停，现在我常提醒自己，尽量活得简单、快乐，少内耗，少忧思。
我学着不抱怨疾病、不把它看成负担。接纳无法改变的现实后，我才发现对抗痛苦比痛苦本身更让人痛苦，而关注拥有比拥有本身更让人满足。
我还算年轻，也还算健康，有爱，有家，有追求，有好奇心，我多么幸运啊。我想活成一个有趣的人，恣意生长，如夏花般绚烂。
更幸运的是，这一切都还来得及。
用心感受，希望有一天你也会发现，那些习以为常的拥有，已经是生命最丰厚的馈赠。
作者简介：
亦天。原名熊蔓，已出版《中国儿童生动百科全书-电影》，全网有售。